Tratamento especializado devolve esperança para pacientes com esclerose múltipla em Santos

Rosana Rife

Cabelos com mechas verdes. Unhas pintadas. Vaidosa, a auxiliar de enfermagem Keith Mencone, 40 anos, conta seu maior sonho: “conseguir usar um salto, sem muletas, e andar sem cair”. Portadora de Esclerose Múltipla (EM), ela pede, nesta segunda-feira (30), dia mundial dedicado à enfermidade, atenção e cuidados especiais para pessoas diagnosticadas com a doença. 

Na avaliação da auxiliar de enfermagem, essa atenção seria o maior presente para a data, porque um diagnóstico precoce pode representar uma vida sem sequelas e com uma certa ‘normalidade’. A neuroimunologista Mariana Cardoso confirma. Ela atende pacientes com a doença, em equipamento especialmente montado em Santos para o tratamento de esclerose múltipla. Ele funciona, desde janeiro de 2022, no Ambesp Nelson Teixeira (Rua Manoel Tourinho, 397, Macuco). 

Auxiliar de enfermagem Keith Mencone sonha conseguir usar salto sem as muletas

“A identificação precoce de fatores de risco e da doença em seu estágio inicial, bem como o encaminhamento ágil e adequado para o atendimento especializado em neuroimunologia, vai fazer toda a diferença, porque não há cura. Mas hoje existem mais de dez remédios no SUS para o tratamento. A paciente, por exemplo, tem uma lesão hoje que é mais difícil de reabilitar por conta disso”, explica a médica.

O problema é que o diagnóstico nem sempre é simples, acrescenta a profissional. Muitas vezes, os sintomas não parecem graves no começo. Podem ser um formigamento ou uma perda de movimento no braço ou perna temporários. Aparecem de repente e somem sozinhos, ou com o uso de medicamentos, após alguns dias.

Identificação precoce de fatores de risco e da doença em seu estágio inicial são fundamentais

Ela exemplifica: "A pessoa teve uma briga com namorado e aparece com um problema assim. Procura um pronto-socorro e o médico pergunta se ela passou por algum estresse. E ela conta a briga. Pronto, já sai um diagnóstico como algo psicossomático e o profissional acaba não investigando”.

Foi o que ocorreu com a Keith. “Trabalhava na UTI de um hospital público de Jundiaí. Sou auxiliar de enfermagem e tinha uma vida tranquila, normal. Nunca precisei de médico. Um dia fui para a casa dormir e acordei com tremores na perna direita”.

Ela procurou ajuda, realizou exames e foi assim que, há nove anos, um deles detectou a hipótese de esclerose múltipla. Apesar disso, os médicos nunca fizeram uma investigação a fundo, diz Keith, que passou por 12 neurologistas e foi tratada como se tivesse uma doença mental.

Especialista explica que diagnóstico da doença nem sempre é simples

“O caminho percorrido foi como se eu tivesse borderline (transtorno mental grave) ou uma doença psiquiátrica. Eles até entendiam que eu era portadora de esclerose múltipla, mas acho que tinham medo de me tratar porque não eram especialistas nessa área”.

A médica explica sobre a doença autoimune. "Nela, o sistema imunológico começa a agredir a chamada bainha de mielina, que é uma proteção dos neurônios. Imagine o cérebro como um computador e os fios fossem os neurônios. A bainha de mielina seria o revestimento do fio. E, na esclerose múltipla, o corpo entende que esse revestimento é algo estranho, como um vírus ou bactéria".

“E o corpo ataca, fazendo pequenas lesões e deixando o fio exposto. Daí, quando você ligá-lo, a tela, por exemplo, vai ficar piscando. Seriam os sinais neurológicos apresentando algum problema”, completa a especialista.

Em geral, a EM afeta pessoas jovens, entre 20 a 50anos, com pico aos 30 anos, provocando dificuldades motoras e sensitivas. É duas vezes mais frequente em mulheres. 

KEITH ENCONTROU TRATAMENTO EM SANTOS

Keith conseguiu iniciar um tratamento somente há três anos, após encontrar, em Santos, uma médica considerada referência no assunto. Decidiu, então, mudar para a Cidade. “Quando comecei o tratamento efetivo, com medicações para esclerose múltipla, foi simplesmente um presente”. 

Mas, durante a pandemia, a especialista deixou o País. Keith se viu novamente “desamparada”. Um outro profissional passou a atendê-la. Mas, pouco tempo depois, faleceu. E foi no meio dessa saga que a paciente procurou atendimento no Ambesp. Foi encaminhada para o consultório de Mariana e descobriu o trabalho focado em esclerose múltipla realizado pelo Município.

Keith voltou a ter esperanças após procurar atendimento no Ambesp 

“A minha receita ia acabar e eu estava sem médico. Fiquei com medo de a doença se agravar. A primeira consulta foi há 30 dias. Postei que tinha visto a face de Deus quando descobri a Dra. Yara Dadalti, conhecida mundialmente pelo trabalho com EM. Isso aconteceu de novo agora quando conheci a Dra. Mariana. Voltei a ter esperança".

AMBESP OFERECE TRATAMENTO INTERDISCIPLINAR

Além de medicada, Keith começa dia 1º de junho a fase de reabilitação.  Contando atualmente com 15 pacientes com esclerose múltipla, o Ambesp oferece atendimento com fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, enfermeiros e técnicos de enfermagem, nutricionista, psicólogo e neuropsicólogo.

“Aqui vamos avaliar para confirmar o quadro. Fechado o diagnóstico, começamos o tratamento e enviamos o paciente para realização de vários exames, incluindo um exame específico do líquor. Temos um especialista na Prefeitura para a realização desse exame. Se o paciente não tiver sequelas, segue tratamento com medicação. Se tiver, encaminhamos para a reabilitação”.  

Atualmente, Ambesp trata 15 pacientes com esclerose múltipla

NOVA FASE

Keith já conta os dias para a nova fase. “Espero conseguir me readaptar para muitas coisas. Queria minha independência de novo. Saber que eu posso sair sozinha, sem ter mais aqueles tremores. Sei que pode acontecer, mas meu corpo já estaria reabilitado e habituado para eu conseguir ter uma vida dentro de um normal possível”.

Já o marido, o técnico em informática Michel dos Santos, 42 anos, acompanha Keith em todas as atividades. Ele reforça a importância de um atendimento especializado e da data especial no calendário para chamar a atenção para a doença e para pacientes como sua mulher.

Michel, marido de Keith: "esse atendimento traz dignidade no tratamento"

“Esse atendimento traz dignidade no tratamento e é o que eles merecem. O Dia Mundial da Esclerose Múltipla serve como alerta, pois a desinformação é muito grande e prejudica o atendimento precoce. Ela, mesmo tendo um pouco de conhecimento e sendo da área da Saúde, passou por tudo isso. Imagina quem não tem informação, nem recurso e aceita um primeiro diagnóstico? Essa pessoa vai ter a doença agravada e a data é especial para evitar isso”.

PRINCIPAIS SINTOMAS

• Perda de visão repentina
• Visão dupla ou paralisia em um dos olhos
• Perda de audição repentina
• Diminuição de força muscular nas mãos ou pernas
• Disfunções de coordenação e equilíbrio

O QUE FAZER

Paciente com suspeita deve procurar a policlínica mais próxima de sua residência. O atendimento no CBO do Ambulatório de Esclerose Múltipla é feito por meio de encaminhamento da Unidade Básica de Saúde.